RSVP Questionnaire

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STUDY INFORMATION SHEET
HIV Research Study Volunteer Project (RSVP)

Ronald Mitsuyasu, M.D. Principal Investigator
University of California, Los Angeles

INTRODUCTION AND PURPOSE OF THE STUDY

Dr. Ronald Mitsuyasu and associates from the AIDS Institute and Center for AIDS Research (CFAR) at the University of California, Los Angeles (UCLA) and University of Southern California (USC) have a research participant pool called the HIV Research Study Volunteer Project (RSVP). RSVP is a list of individuals (also called a research volunteer pool) who have agreed to provide contact and health information so that you can learn about participating in future research studies that you may be eligible for.

Your participation in this project is voluntary. Enrolling in this project does not commit you to participating in any future studies.

You are asked to be part of RSVP because you are 18 or older, you want to be contacted about future research studies you may be eligible for and you either:
have HIV or
you are at high risk for HIV or
you are at very low or no risk for HIV

The information below is provided to help you decide whether you would like to enroll in a research volunteer pool for future trials or studies. It is important that you read and understand the following information. You may call the RSVP program at any time to ask questions about RSVP, what we will ask you to do and anything else about the project that is not clear.

WHAT WILL HAPPEN IF I TAKE PART IN THIS PROJECT?

Agreeing to be part of RSVP is completely voluntary and separate from any participation in research studies. By putting your name in the research volunteer pool, you are giving permission for the registry staff and UCLA or USC researchers who have university-approved research projects to contact you in the future for possible participation in HIV-related studies; however, if you are contacted in the future, you are under no obligation to actually participate in a particular study. If you decide to join RSVP, you may withdraw yourself from the volunteer pool at any time.

No medical procedures are performed as a result of being in RSVP.

If you choose to be part of RSVP, we would like to use some health information provided by you to determine what studies you might be a match for and for what types of people sign up for the database. The health information we get from you will be stored in a secure, firewall-protected database. A firewall is a security system that prevents people who are not authorized from accessing the information in the database. The only people who will have access to this information are key RSVP staff. Researchers using RSVP will only be provided with your name and contact information (phone number/email address) if you appear to be eligible for their study and if they have approval to access this information.

We will ask you to fill out a form that includes some information for us including demographic information (such as age, race/ethnicity, sex and gender), your HIV status, and/or your HIV risk, laboratory results, your health and the medicines you are on and some other information, so that we know what trials you might be eligible for. We will also ask you for information needed to contact you in the event that you are eligible to participate in a study. This information will include your name, address, phone number, email, and an alternate contact. You may fill out as much or as little of this information as you feel comfortable with. Please understand that the more information you provide, the
better we will be able to match you with trials that you are eligible for.

Some researchers may request your information for studies that do not require your direct participation. They will only use the available medical information you and others have provided, but they will not know who that information links to. These researchers will never have access to your name or personally identifying information.

This information will be recorded on a computer program that is password protected and is separate from any other medical or research files you might have at UCLA or USC.

The RSVP program would like to contact you twice a year, even if you do not qualify for any trials, to make sure your information is up to date and see if you are still interested in participating in HIV RSVP. If you qualify for trials, we will try to make this follow-up contact during that time so that you do not have excessive contact from RSVP. We will ask you how you would prefer to be contacted.

Phone contact: An RSVP staff member or approved researcher will call you. You may choose if only RSVP staff or both RSVP staff and approved researchers may contact you. No personal information will be left on your voicemail. You can choose to not have any message left. If this is the case, we will try reaching you at the number you provide 3 times. If you agree to have us leave voicemail messages, you will be told that a study is available without any other information and asked to call RSVP or the research coordinator of the study for more information. HIV, sexually transmitted infections and drug use will not be mentioned in voicemail.

Email contact: The Subject Line of the email will always be RSVP. There will never be a mention of HIV or any personal health information in the email body or subject line. The body of the email will say:

"This is a contact from RSVP. We have found a research match that you may be interested in. For more information on this study, please contact [study coordinator] at [coordinator's phone number]. You may also view information about the study, such as a flyer, using this link: [insert RSVP web address]. If you have any questions about the RSVP program, please feel free to email us or contact us at [RSVP phone number]."

There will not be attachments to the email.

ARE THERE ANY RISKS OR DISCOMFORTS THAT I CAN EXPECT FROM THIS
STUDY?

There are few potential risks and discomforts associated with enrolling in HIV RSVP.
There is the possibility of unwanted encounters with friends or associates at the research site if you come to the research site.
There is the possibility of unauthorized disclosure of personal information. Despite the significant measures we have taken to protect your information, breaches in confidentiality are potential risks of participation in the research volunteer pool. We never release any of the information we have about you to others without your written permission.

ARE THERE ANY BENEFITS IF I PARTICIPATE?

Participation in RSVP will have no direct impact on your health and/or any medical condition you may or may not currently have. The primary potential benefit of enrolling in a research volunteer pool is that you may be contacted about participating in studies which may be of interest to you.

WHAT OTHER CHOICES DO I HAVE IF I DON'T WANT TO PARTICIPATE?

Participation in RSVP is completely voluntary. By not participating in the research volunteer pool you do not lose any of the rights or services that you would otherwise receive from this site.

WILL I BE PAID FOR MY PARTICIPATION?

You will not receive payment for participation in RSVP. However, studies you are referred to may or may not have payment.

HOW WILL INFORMATION ABOUT ME AND MY PARTICIPATION BE KEPT
CONFIDENTIAL?

WHAT ARE MY RIGHTS IF I TAKE PART IN THIS STUDY?

Taking part in this study is your choice. You can choose whether or not you want to participate. Whatever decision you make, there will be no penalty to you and you will not lose any of your regular benefits.
You have a right to have all of your questions answered before deciding whether to take part.
If you decide to take part, you can leave RSVP at any time.
If you decide to stop being in RSVP you should notify the research team right away.

You may withdraw your participation from HIV RSVP at any time by directly contacting the Principal Investigator, Dr. Ronald Mitsuyasu at (310) 825-6689 or the RSVP Director, Faith Landsman at (310) 825-6554, by sending a written request to their attention at 11075 Santa Monica Blvd., Los Angeles, CA 90025, or by emailing RSVP@mednet.ucla.edu. There are limitations to the confidentiality of email communications. Do not include any sensitive health information if you choose to contact the study team via email.

WHO CAN I CONTACT IF I HAVE QUESTIONS ABOUT THIS STUDY?

The Research Team:

You can ask any of the study staff about any aspects of RSVP. You can also ask any of the staff about problems you have that might be related to RSVP. Your participation in the research volunteer pool will be under the supervision of Dr. Ronald Mitsuyasu. You may contact Dr. Mitsuyasu at (310) 825- 6689 or Faith Landsman, RSVP Director at 310-825-6554 with any questions or concerns about the project or your participation in this study.

UCLA Office of the Human Research Protection Program (OHRPP):

If you have questions about your rights while taking part in this or any other study at UCLA, or you have concerns or suggestions and you want to talk to someone other than the researchers about the study, you may contact the UCLA OHRPP by phone at (310)825-7122 or by mail at:

10899 Wilshire Blvd., Suite 830
Los Angeles, CA 90095-1406

Protocol ID:IRB#11-003566
UCLA IRB Approved Approval Date: 06/10/2019 Through: 06/09/2020
Committee: Medical IRB 1

Attachment:

11-003566_Clean_11-003566-%20ISF_English%20(051619)clean.pdf

I would like to participate and I am at least 18 years old

I would like to participate, but I am under 18 years old

No, I would not like to participate

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Thank you for your interest in volunteering for HIV RSVP. Currently we are not enrolling people under the age of 18 in this program, however, there is a program at the University of California, Los Angeles (UCLA) for those younger than 18 and living with HIV. For more information about that project, please call (310) 206-6369. There is also a program for youth and adolescents younger than 18 at the University of Southern California (USC). For that program, call (323) 226-2200.

INFORMACIÓN SOBRE EL ESTUDIO
Proyecto de Voluntarios para Investigación y Estudio sobre el VIH (RSVP en inglés)

Ronald Mitsuyasu, M.D. Investigador Principal
Universidad de California, Los Angeles

INTRODUCCIÓN Y PROPÓSITO DEL ESTUDIO

El Dr. Ronald Mitsuyasu y los asociados del Instituto de SIDA y Center for AIDS Research (CFAR) de la Universidad de California Los Angeles (UCLA) y University of Southern California (USC) cuenta con una fuente de participantes llamada el Proyecto de Voluntarios para Investigación y Estudio sobre el VIH (RSVP en inglés). RSVP es una lista de participantes (también llamada fuente de voluntarios para investigación) formada por personas que accedieron a proporcionar su información de contacto y sobre su salud de manera que usted pueda aprender acerca de cómo participar en futuros estudios de investigación para los cuales puede ser elegible.

Su participación en este proyecto es voluntaria, inscribirse no le compromete a participar en futuros estudios de investigación.

Nosotros le pedimos que forme parte del RSVP ya que usted tiene o es mayor de 18 años, y está de acuerdo en ser contactado(a) si es elegible para futuros estudios de investigación y/o porque usted:
● es VIH positivo o
● está en alto riesgo de contraer VIH o
● tiene muy bajo o ningún riesgo de contraer VIH

La siguiente información es proporcionada para ayudarle a decidir si le gustaría o no inscribirse a una fuente de voluntarios para investigación para futuros estudios o pruebas. Es importante que lea y entienda la siguiente información. Usted puede llamar al programa de RSVP en cualquier momento y preguntar acerca del RSVP, lo que usted tendrá que hacer y cualquier cosa acerca del proyecto sobre la que tenga dudas.

¿QUÉ ES LO QUE PASARÁ SI USTED FORMA PARTE DE ESTE PROYECTO?

Aceptar ser parte del proyecto RSVP es completamente voluntario e independiente de cualquier otra participación en otros estudios de investigación. Al poner su nombre en la fuente de voluntarios para investigación usted autoriza que un trabajador del proyecto y los investigadores de UCLA o USC que tengan proyectos de investigación aprobados se comuniquen con usted en un futuro para su posible participación en estudios relacionados con el VIH. Sin embargo, de ser contactado(a) en un futuro usted no está bajo ninguna obligación de aceptar participar en algún estudio determinado. Si decide ser parte de RSVP usted podrá retirarse de la fuente de voluntarios en cualquier momento.

No se realizará ningún tipo de procedimiento médico por el simple hecho de estar registrado en el proyecto RSVP.

Si usted decide ser parte del RSVP, nos gustaría usar cierta información proporcionada por usted con respecto a su salud para poder determinar los estudios para los cuales usted podría ser elegible y para saber el tipo de gente que se inscribe en nuestra base de datos. La información que recibimos de usted con respecto a su salud será archivada en una base de datos protegida por un servidor de seguridad. Un servidor de seguiridad es un sistema de seguridad que previene que personas no autorizadas tengan acceso a la información de la base de datos. Las únicas personas que tendrán acceso a esta información serán miembros clave del equipo del RSVP. A los investigadores que estén usando el RSVP sólo se les proporcionará su nombre e información de contacto (número telefónico/correo electrónico) si usted parece ser elegible para el estudio que estén realizando y si han sido autorizados para acceder a esta información.

También le pediremos que llene un formulario donde incluya su información demográfica (su edad, raza/etnicidad, sexo y género), su estado de VIH o el riesgo que tiene usted de contraer VIH, sus resultados de laboratorio, su estado salud y el tipo de medicamentos que toma y otra información necesaria para poder determinar con mayor exactitud para qué tipo de estudios usted podría ser elegible. También le pediremos su información de contacto en la eventualidad de que sea elegible para participar en un estudio. Esto incluirá su nombre, dirección, número telefónico, correo electrónico y un persona de contacto adicional. Usted puede proporcionar la cantidad de esta información que considere pertinente. Por favor, tenga en cuenta que entre más información nos proporcione, mejor será nuestra habilidad de determinar para cuáles pruebas usted podría ser elegible.

Puede que algunos investigadores soliciten su información para estudios que no requieren de su participación directa. Sólo se usará la información médica proporcionada por usted y otros que estén disponible, pero esta no se podrá relacionar con ningún individuo. Los investigadores nunca tendrán acceso directo a su nombre o información personal.

Su información será registrada usando un programa que está protegido con una clave de acceso y estará separada de los otros archivos de investigación o historiales médico que usted tal vez tenga con UCLA o USC.

Al programa de RSVP le gustaría contactarse con usted dos veces al año para asegurarnos que su información esté al corriente y para saber si sigue interesado en participar en el RSVP incluso si usted aún no ha estado elegible para un estudio de investigación en ese momento. Si usted es elegido para un estudio de investigación nosotros trataremos de comunicarnos con usted en el mismo tiempo indicado anteriormente para preguntarle cómo prefiere ser contactado, de esta manera usted no recibirá llamadas excesivas de nuestro proyecto.

Contacto Telefónico: Un miembro del equipo de RSVP o un investigador autorizado le llamará. Usted puede escoger si sólo miembros del equipo de RSVP lo pueden contactar o si también lo pueden contactar investigadores autorizados. Ninguna información personal será dejada en su correo de voz. Usted puede escoger que no se le deje ningún mensaje. De ser este el caso, intentaremos contactarlo en su número telefónico 3 veces. Si está de acuerdo con que se le deje un mensaje de voz, se le comunicará que hay un estudio disponible, sin dar más información, y se le pedirá que llame a RSVP o al coordinador de la investigación para más información. En ningún mensaje se hará mención sobre VIH, enfermedades transmitidas sexualmente ni uso de drogas.

Contacto por Correo Electrónico: El asunto del correo electrónico siempre será RSVP. Nunca se hará mención del VIH o cualquier información médica personal tanto en el texto del correo como en el asunto. El texto del correo dirá:

"Este es un mensaje del RSVP. Hemos encontrado un estudio de investigación el cual le puede interesar. Para más información acerca de este estudio, por favor contactarse con [coordinador del estudio] al número [número telefónico del coordinador].
Usted también puede acceder a información acerca de este estudio, en forma de volante, usando el siguiente vínculo: [insertar página web del RSVP]. Si tiene alguna pregunta acerca del programa de RSVP, por favor, siéntase en la libertad de escribirnos al correo electrónico o llamarnos al [número telefónico del RSVP]"
No habrá ningún archivo adjunto en el correo.

¿EXISTE ALGÚN RIESGO O MOLESTIA QUE PUEDA ESPERAR DE ESTE ESTUDIO?

Existe una pequeña posibilidad de riesgos y malestares asociados al inscribirse al proyecto RSVP.

1. Existe la posibilidad de encuentros no deseados con amigos o asociados en el sitio de investigación si usted llega a estar en el sitio de investigación.

2. Existe una posibilidad de que su información sea revelada sin autorización. A pesar de las medidas significantes que nosotros tomamos para proteger su información, las violaciones de confidencialidad son un riesgo potencial para los participantes de la fuente de voluntarios para investigación. Nosotros nunca revelaremos ningún tipo de información que tengamos sobre usted sin su consentimiento por escrito.

¿HAY ALGÚN BENEFICIO SI PARTICIPO?

Al participar en el proyecto RSVP usted no tendrá ningún impacto directo en su salud y/o alguna condición médica que usted tal vez tenga.

El beneficio principal al inscribirse en la fuente de voluntarios para investigación es que usted tenga la oportunidad de ser elegido para participar en futuros estudios de investigación que sean de su interés.

¿QUÉ OTRAS OPCIONES TENGO SI DECIDO NO PARTICIPAR?

La participación en el proyecto RSVP es completamente voluntaria; al no participar o formar parte de este proyecto usted no pierde ningún beneficio o servicios que esté recibiendo de esta página.

¿EXISTE ALGUNA REMUNERACIÓN POR MI PARTICIPACIÓN?

Usted no recibirá ningún tipo de remuneración por participar en el proyecto RSVP. Sin embargo, los estudios a los que usted sea referido, puede que tengan o no remuneración.

¿CÓMO MANTENDRÁN LA CONFIDENCIALIDAD DE MI INFORMACIÓN PERSONAL Y MI PARTICIPACIÓN?

All records will be kept confidential. The RSVP volunteer names and information will be stored in a secure, firewall and password protected database. The only people who will know that you have consented to participate in RSVP are members of the RSVP team and approved UCLA and USC researchers. Researchers interested in using the RSVP database will only be provided with your name and contact information if you are eligible for their study and you agree to be contacted directly by them.

Toda información será confidencial. Los nombres y la información de los voluntarios para el RSVP serán almacenados en una base de datos segura, protegida por cortafuegos y clave de acceso. Las únicas personas que sabrán que usted ha aceptado participar en el RSVP son los miembros del equipo del RSVP y los investigadores de UCLA y USC autorizados. Los investigadores interesados en usar la base de datos del RSVP sólo tendrán acceso a su nombre e información de contacto si usted resulta elegible para su estudio y acepta ser contactado directamente por ellos.

Su información sólo será usada para determinar si es elegible para los estudios y para contactarlo acerca de oportunidades de investigación. De ser contactado, no revelaremos el motivo para haberlo contactado a nadie que no sea usted.

Certificado de Confidencialidad
Su información está protegida por un Certificado Federal de Confidencialidad. Esto quiere decir que no podemos ser obligados a divulgar información acerca de usted para ningún procedimiento legal, aún si esta es solicitada por algún juzgado.

El certificado nos permite usar su información para los propósitos de esta investigación o para compartirla con otras investigaciones de ser permitido por ley. El certificado requiere que otros investigadores también protejan la información que les sea compartida.

Esta protección tiene sus límites. El certificado no protege su información en los siguientes casos:
● Cuando usted o su familia comparte voluntariamente información acerca de ustedes.
● Cuando usted da su consentimiento para compartir su información (por ejemplo, los usos descritos en anteriormente, o si usted autoriza su divulgación para formularios de empleo, seguro médico o de vida).
● Cuando una agencia federal realiza una auditoría o evalúa alguna investigación bajo su financiación.

¿CUÁLES SERÍAN MIS DERECHOS SI DECIDO PARTICIPAR EN ESTE PROYECTO?

Participar en este estudio es decisión de usted. Usted puede elegir si quiere participar o no. Cualquiera que sea su decisión no habrá ningún tipo de penalidad o pérdida de sus beneficios regulares.
● Usted tiene el derecho a que todas sus preguntas sean respondidas antes de decidir si le gustaría o no ser parte de este proyecto.
● Si usted decide formar parte del programa RSVP también tiene la libertad de dejar el programa en cualquier momento.
● Si usted decide salirse del programa RSVP usted deberá notificar al equipo de investigación inmediatamente.

Usted podrá retirar su participación del proyecto RSVP en cualquier momento comunicándose directamente con el Dr. Ronald Mitsuyasu, el investigador principal, al (310) 825-6689, o con la directora del programa, Faith Landsman, al (310) 825-6554; también enviando su solicitud por escrito al 11075 Santa Monica Blvd., Los Angeles CA 90025 o vía correo electrónico a RSVP@mednet.ucla.edu. Hay limitaciones para la confidencialidad de las comunicaciones por correo electrónico. Por favor no incluir ninguna información personal acerca de su salud si Ud. decide ponerse en contacto con el equipo de estudio a través de correo electrónico.

¿CON QUIÉN PUEDO COMUNICARME SI TENGO PREGUNTAS SOBRE ESTE ESTUDIO?

El Equipo de Investigación

Usted puede preguntar a cualquier miembro del personal de investigación sobre cualquier aspecto relacionado al programa RSVP. También puede preguntar a cualquier miembro del personal de investigación sobre cualquier problema que tenga que pueda estar relacionado con el programa. Ser parte de la fuente de voluntarios para investigación está bajo la supervisión del Dr. Ronald Mitsuyasu. Usted puede contactar al Dr. Mitsuyasu al (310) 557-1891, la directora del programa, Faith Landsman, al (310) 557-3743 para cualquier pregunta o duda acerca del proyecto o su participación en este estudio.

Oficina del Programa de Protección de Investigación Humana de UCLA (OHRPP por sus siglas en inglés):

Si usted tiene preguntas sobre sus derechos mientras es parte de éste u otros estudios de investigación en UCLA, o tiene inquietudes o sugerencias y quiere hablar con alguien que no sean los investigadores, usted puede contactarse con UCLA OHRPP por teléfono al (310)825-7122 o por correo a la siguiente dirección:

10899 Wilshire Blvd., Suite 830
Los Angeles, CA 90095-1406

Protocol ID:IRB#11-003566
UCLA IRB Approved Approval Date: 06/10/2019 Through: 06/09/20120
Committee: Medical IRB 1

Attachment:

11-003566_Clean_11-003566%20_ISF%20(051619)%20spanish.pdf

Me gustaría participar y tengo al menos 18 años

Me gustaría participar, pero tengo menos de 18 años

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RSVP Questionnaire

STUDY INFORMATION SHEET HIV Research Study Volunteer Project (RSVP)

Ronald Mitsuyasu, M.D. Principal Investigator University of California, Los Angeles

INTRODUCTION AND PURPOSE OF THE STUDY

WHAT WILL HAPPEN IF I TAKE PART IN THIS PROJECT?

ARE THERE ANY RISKS OR DISCOMFORTS THAT I CAN EXPECT FROM THIS STUDY?

ARE THERE ANY BENEFITS IF I PARTICIPATE?

WHAT OTHER CHOICES DO I HAVE IF I DON'T WANT TO PARTICIPATE?

WILL I BE PAID FOR MY PARTICIPATION?

HOW WILL INFORMATION ABOUT ME AND MY PARTICIPATION BE KEPT CONFIDENTIAL?

WHAT ARE MY RIGHTS IF I TAKE PART IN THIS STUDY?

WHO CAN I CONTACT IF I HAVE QUESTIONS ABOUT THIS STUDY?

The Research Team:

UCLA Office of the Human Research Protection Program (OHRPP):

INFORMACIÓN SOBRE EL ESTUDIO Proyecto de Voluntarios para Investigación y Estudio sobre el VIH (RSVP en inglés)

Ronald Mitsuyasu, M.D. Investigador Principal Universidad de California, Los Angeles

INTRODUCCIÓN Y PROPÓSITO DEL ESTUDIO

¿QUÉ ES LO QUE PASARÁ SI USTED FORMA PARTE DE ESTE PROYECTO?

¿EXISTE ALGÚN RIESGO O MOLESTIA QUE PUEDA ESPERAR DE ESTE ESTUDIO?

¿HAY ALGÚN BENEFICIO SI PARTICIPO?

¿QUÉ OTRAS OPCIONES TENGO SI DECIDO NO PARTICIPAR?

¿EXISTE ALGUNA REMUNERACIÓN POR MI PARTICIPACIÓN?

¿CÓMO MANTENDRÁN LA CONFIDENCIALIDAD DE MI INFORMACIÓN PERSONAL Y MI PARTICIPACIÓN?

¿CUÁLES SERÍAN MIS DERECHOS SI DECIDO PARTICIPAR EN ESTE PROYECTO?

¿CON QUIÉN PUEDO COMUNICARME SI TENGO PREGUNTAS SOBRE ESTE ESTUDIO?

El Equipo de Investigación

Oficina del Programa de Protección de Investigación Humana de UCLA (OHRPP por sus siglas en inglés):

STUDY INFORMATION SHEET
HIV Research Study Volunteer Project (RSVP)

Ronald Mitsuyasu, M.D. Principal Investigator
University of California, Los Angeles

ARE THERE ANY RISKS OR DISCOMFORTS THAT I CAN EXPECT FROM THIS
STUDY?

HOW WILL INFORMATION ABOUT ME AND MY PARTICIPATION BE KEPT
CONFIDENTIAL?

INFORMACIÓN SOBRE EL ESTUDIO
Proyecto de Voluntarios para Investigación y Estudio sobre el VIH (RSVP en inglés)

Ronald Mitsuyasu, M.D. Investigador Principal
Universidad de California, Los Angeles